Dzieci w spektrum autyzmu nie okazują uczuć w standardowy sposób. One nie zachowują się jak “zwykłe” dzieci. Kiedy Cie lubią są wstanie Cie ugryźć albo zmiast przytulić – popchnąć. Ich układ nerwowy inaczej przetwarza bodźce. Nie chodzi o to, że nie mają potrzeby okazywania czy otrzymywania miłości, tylko robią to w inny sposób. Nie wiedzą i nie czują w standardowy sposób.
Zrozumienie jak działa układ nerwowy osoby spektrum to nie to samo co poznanie budowy i mechanizmu działania silnika samochodu. tutaj nic nie jest zero – jedynkowe. Bo każdy człowiek jest inny i wyjątkowy a ludzie w spektrum są jeszcze bardziej wyjątkowi, niestandardowi, nieszablonowi. I choć wiem wiele o ludziach atypowych to każdy nowy jest za każdym razem tak samo ciekawy, wymagający uważności i odpowiedzi czy to zachowanie jest o spektrum czy o człowieku? I wtedy robi się jeszcze zawilej, bo przecież nie można odciąć człowieka od spektrum bo to nie będzie ten sam człowiek…. Ale najtrudniej jest z własnym dzieckiem.
Nietypowe zachowania mojego synka (jak na 10 latka) to skakanie z radości. Skakanie przed siebie, w prawo, lewo, tak, że trudno przewidzieć gdzie doskoczy. No więc skacze kiedy przychodzą goście, kiedy przyjeżdża autobus szkolny, kiedy kupię coś dobrego do jedzenia, kiedy obudzi się wyspany i kiedy tylko przegląda książeczkę. Kiedy rozkręci się na dobre ta radość zmienia się w bieganie w podskokach…. Tak… to jest prawdziwa radość….
Przytulanie to też ciekawa sprawa. Przytula się tylko w momentach kiedy siedzę. Przychodzi, siada na kolanach i chce zebym się przytuliła do pleców. Nigdy nie przyjdzie kiedy stoję a w łóżku odwraca się plecami – też mam przytulać plecki.
Kiedyś na próbę patrzenia w oczy reagował wkładaniem palców do moich oczu, dzisiaj patrzy ale zaczyna wkładać palce do swojej buzi i syczeć…. tak, syczeć. Dzisiaj wiem, że zapewne chce coś ważnego przekazać ale…. nie może.
O ile na przejawy radości innych osób reaguje, zazwyczaj podskakiwaniem, to na przykre uczucia zdaje się nie zwracać uwagi. Kiedyś mnie to martwiło. Dzisiaj myślę, że on odczuwa smutek innych osób ale jego sposobem jest odcięcie się bo są dla niego za trudne, bolą go… Ale czy neurotypowi ludzie tak nie robią? Nie odcinają się, nie uciekają od smutku i przygnębienia? Uciekają, tylko może nie w tak ostentacyjny sposób.
To co dla mnie jest przytulasem, dla niego jest mocnym ściskiem. To co dla mnie jest ściskiem dla niego jest przyjemne. Tak zwane zaburzenia sensoryczne czucia głębokiego i powierzchniowego. Ładnie brzmi… Dla mnie oznacza to, że przez długi czas nie mogłam iść z synem za rękę bo uciekał z dłonią jak poparzony, za to przytulas pleców to aż ścisk. Ja bym się udusiła, on zdawał się czuć bezpiecznie i komfortowo. Jego dłonie nie dotkną niczego, posługuje się tylko kciukiem i palcem wskazującym. Stopy…. boso chodzi po kamienistej plaży…. Dla mnie oznacza to, że nie obejmuje mnie rękoma tylko wkłada swoje nogi między moje i podaje stopy do masowania.
Nie, nie nauczyłam się tego sama. Szkolenia, książki, podcasty, godziny spędzone po to by zrozumieć autyzm.
Ale to nie chodzi o to żeby zrozumieć autyzm, tu chodzi o to żeby zrozumieć człowieka, zrozumieć własne dziecko.
Wiedza z zakresu przetwarzania sensorycznego, sposobów uczenia się i regulacji to jedno ale wprowadzenie ich w życie, to dopiero wyzwanie. Słabe czucie głębokie w praktyce oznacza, że dziecko lubi mocne przytulanie – mam wrażenie, że go za mocno zgniotę i uszkodzę narządy wewnetrzne albo zamiast dotknąć popycha inne dzieci, kładzie sie na nie, siada, wyrywa zabawki, te płaczą, a rodzice uciekają bojąc się o bezpieczeństwo swoich pociech patrząc na twoje jak na agresywnego, potencjalnego kryminaliste. Ten nie wie co się dzieje, nie rozumie, bo przecież nic złego nie chciał zrobić. I nie wyrasta z tego. Pomimo tłumaczeń, próśb, terapii, masaży, docisków, zawijania w koce i turlania. O zgrozo, te małe, drobne sytuacje wpływają na poczucie wartości dzieciaka i jego relacje z rówieśnikami a czasem nawet ich brak
Na początku cel jest jeden. Żeby moje dziecko nauczyło się funkcjonować “normalnie”. Terapia, która ma przeprogramować małego człowieka tak by zachowywał się “normalnie”.
Z czasem okazuje się, że albo owe “normalnie” obkupione jest innymi problemami jak depresje, nerwice i zaburzenia lękowe albo zachowanie “normalne” się nie pojawia. Obecnie można poczytać i posłuchać relacji wielu atypowych, dorosłych ludzi, którzy ciężko obkupili maskowanie się i próby bycia “normalnym”. Co za tem pozostaje? Rezygnacja z terapii? Terapia pomimo wszystko? Zmiana terapii?
Ale terapia to kawałek życia. Co zrobić z codziennością, która wygląda inaczej niż zajęcia z terapeutą w pokoju dostosowanym do potrzeb klientów?
Codzienna uważność, analiza gestów, zachowań w kontekscie sytuacji. Co było przed, a co po danym zachowaniu? Powtarzanie, próbowanie nowych rzeczy ale w małym nasileniu. I zaakceptowanie. Rada w pigułce. No więc do dzieła. Kilkanaście godzin dziennie, codziennie a nawet 24 godziny na dobę (no dobrze z przerwą na sen) w okresie ferii i wakacji.
Powodzenia!
To nigdy nie stanie się proste. Jest ogromnie wyczerpujące. Trzeba umieć ładować baterie. Pozostaje oddech.
Czasami już nie możesz ale musisz wystać – oddech dodaje energii.
Czasami musisz odpocząć ale nie możesz – oddech wycisza.
Czasami myśli przeganiają się wzajaemnie – oddech uziemia.
Czasami nie czujesz, nie słyszysz siebie – oddech jest mediatorem.
Jakie było moje zaskoczenie, radość, wdzięczność i wzruszenie kiedy mój syn poprostu wszedł do łożka, schował się pod kołdrę, przytulił mnie i patrzył mi w oczy przez kilka minut.
Było zwyczajnie, tak jak ja, neurotypowy, zwykły, przeciętny człowiek rozumiem okazywanie uczuć i bliskości. Pierwszy raz od dziecięciu lat dostałam od swojego syna taki pakiet czułości i to o 7 rano!
Kiedy dziecko, które jak dotąd nigy Cię nie przytuliło nagle wtula się w ciebie z całkowitą ufnością, świat na moment się zatrzymuje. To niepozorne przytulenie niesie ze sobą więcej niż tysiąc słów — to czysta, bezwarunkowa bliskość, tak łatwa do zrozumieniai odczytania, której nie da się zaplanować ani wymusić. Zwłaszcza gdy chodzi o dziecko, które zwykle nie okazuje uczuć w oczywisty sposób, ten gest staje się czymś niemal świętym. Czuć wtedy, jak serce mięknie, jakby każda troska na chwilę znikała.W tych kilku sekundach zawarte jest całe morze wzruszenia — cichego, głębokiego i prawdziwego.
Taka chwila w życiu rodzica dziecka z wieloraką niepełnosprawnością, w tym z autyzmem nie mija — ona się zatrzymuje gdzieś głęboko, na zawsze. Nawet gdy miną lata, gdy dziecko dorośnie, a codzienność przykryje wspomnienia, ten jeden uścisk, ten poranek będzie trwał. To ciepło, które rozlało się po sercu, ta cisza między dwoma oddechami, ta pewność, że było się wtedy naprawdę blisko. Nosze takie momenty w sobie jak najcenniejsze skarby — nie głośne, nie błyszczące, ale prawdziwe.
Chciałabym zatrzymać tę chwilę. Będę ją przywoływać w oddechu. Jeden głęboki oddech, by znów tam być. Zamknę oczy i pozwolę, by powietrze wypełniło płuca, a wraz z nim powróciła ta chwila — otulenie ramionami i kilka minut głebokiego spojrzenia sobie w oczy. W trudnych momentach, w ciszy wieczoru, w zwykłej minucie zmęczenia — świadomym wdechem, by znów poczuć jak może być zwyczajnie . Jakby każdy oddech był mostem do tj jednej, najważniejszej chwili.